Entrevista a Raquel Monreal

Entrevista a Raquel Monreal.

Madrid 1972, es licenciada en filología francesa y actualmente trabaja como profesora en un colegio concertado de la Comunidad de Madrid.

Raquel está casada con Jose, tienen dos hijos , Alejandro y Marina.

Alejandro tiene parálisis cerebral, concretamente tetraparesia espástica.

P: ¿Quien es Raquel Monreal?

R: Raquel Monreal es una mujer con inquietudes y sueños. Una madre de dos niños con preocupaciones porque su hijo mayor es un niño especial, con alegrías porque los peques dan muchas satisfacciones, con ilusión porque tiene esperanza en el ser humano. Una profesional de vocación que disfruta con su trabajo y que ha encontrado en él la cura a todos sus males. Una mujer moderna con frustraciones porque querría hacer muchas cosas que su situación familiar le impide… Uf! Raquel Monreal es muy complicada… jajaja

P:¿Por qué estudiaste filologia francesa?

R: Estudié filología francesa por obligación.  Yo iba para periodista pero me quedaron dos asignaturas para septiembre y después de hacer selectividad no quedaban plazas. Puse cantidad de opciones y la última era filología francesa y ¡Bingo!. Ahora lo agradezco porque adoro mi trabajo y he descubierto mi vocación.

P: Cuando nació tu hijo Alejandro, y se le diagnosticó su patología, ¿que paso ese dia entre tu marido y tú?

R: Hay dos momentos especialmente duros. El primero fue al regresar del pediatra con Parálisis espástica como diagnóstico. Yo no había oído hablar de ello en mi vida y no sabía por dónde andaba. Enseguida busqué en  Internet  y se me cayó el alma a los pies. Ese primer momento de incertidumbre nos hizo sentir como perdidos, como niños a la deriva. El segundo momento fue cuando el primer neurólogo nos dio el diagnóstico final. Ese señor fue especialmente brusco y cruel. No tuvo ningún miramiento ni delicadeza. Ese día los dos lloramos como niños tanto en el hospital como en casa, por la noche, ya en la cama.

P: ¿Es posible que un revés ante las espectativas de la vida de un vuelco a la percepción de los sentimientos y ahora se aprecie el cariño y la proximidad de forma diferente?

R: Una vivencia así rompe todos tus esquemas. Cuando has vivido el primer año de tu hijo como si fuera un niño sin problemas, cuando desde los tres meses tu hijo ha tenido complicaciones, que tú crees normales, cuando de repente ves el futuro truncado de quien tú más quieres, toda tu vida se ve patas arriba.
Hay momentos en los que algo así te une a tu pareja, el sufrimiento compartido hace que la complicidad sea mayor y que la unión ante la adversidad te haga más fuerte. Ocurre también que cada persona asume y asimila las cosas de diferente manera y las enfrenta de otra forma y eso puede ocasionar desencuentros y hay muchas parejas que rompen por ese motivo.
La adversidad une, pero también separa.
Vivimos en una auténtica montaña rusa de sentimientos en la que todo va bien si Alejandro está bien. Él es el eje.

P: ¿que es la tetraparesia espástica?

R: La tetraparesia espástica es un tipo de Parálisis Cerebral Infantil. Significa que Alejandro tiene rigidez, espasticidad, en los cuatro miembros, brazos y piernas.
La Parálisis Cerebral tiene distintos, llamémosles, grados. Alejandro está muy afectado. motóricamente hablando, puede caminar con ayuda, pero tiene que ir en carro porque no recorre grandes distancias. La rigidez de sus piernas y de sus brazos le dificulta su día a día y además las emociones también las expresa poniéndose rígido. A nivel cognitivo está muy afectado. No habla y no controla esfínteres. Tiene crisis epilépticas y emocionales por lo que decimos que tenemos un bebe de casi 9 años.

P: ¿De que forma la sociedad os revirtió ayuda con vuestra situación?

R: Alejandro tiene un 67% de discapacidad reconocida. También tiene movilidad reducida. Los “privilegios” que esto conlleva son: que tiene una paga mensual por su discapacidad, que pagamos la mitad del IBI en el municipio, no pagamos numerito del coche, tenemos tarjeta de discapacitado para aparcar en plazas especiales, somos familia numerosa con dos hijos porque Alejandro computa como dos… Además de estos “lujos”, arreglamos en su día el tema de la dependencia. Cedería todos y cada uno de estos privilegios con tal de que mi hijo estuviera bien. Hay quien se piensa que esto son gangas… ¡pues que se quede con el lote completo, con las prestaciones y con la discapacidad! No quiero ninguna de ellas!!!

P: Un niño y una familia que hoy se encuentre con vuestra realidad, ¿tendrá acceso a algún tipo de ayuda?

R: Supongo que tendrá acceso a todo lo que le corresponda por el grado de discapacidad que tenga porque el tema de la Dependencia está muy difícil. Los padres de niños dependientes nos tenemos que buscar mucho la vida y movernos. Tenemos que ser casi expertos en todo lo que concierne a la patología de nuestro niño para lidiar con médicos, profesionales y terapeutas. Es una lucha diaria.

P: Participas en una web destacada temática sobre La ley de Dependencia, Asociación Dedines , ¿Por qué existen estas webs? ¿Que es lo que no hace el Gobierno Español?  

R: Aquí tengo que diferenciar dos cosas:
El twitter @LeydeTodos y la asociación a la que pertenezco: DEDINES

Ley de todos es un perfil de twitter que creamos Izas, Jaume Martorell y yo. Izas es mamá de otro chavalote especial que tiene las mismas inquietudes que yo. Tenemos mucho en común y vemos algunas cosas de la vida de la misma forma. Y Jaume es un gran dependiente con un coco tremendo que nos da clases de superación y esfuerzo todos los días. Si quieres un experto en ley de dependencia, ese es Jaume! Los tres formamos un gran equipo pero reconozco que ellos mueven más que yo en ley de todos.

DEDINES es una asociación que creamos papás de niños especiales con la intención de luchar por un colegio de educación especial en nuestro municipio. Seguimos luchando por ello y además intentamos hacer todo lo que está en nuestra mano para la integración plena de estos niños en la sociedad, para que se les conozca y se reconozcan sus derechos. Es un arduo trabajo y una lucha constante. Sufrimos numerosos traspiés pero somos tercos y estaremos ahí hasta que aguanten nuestras fuerzas.


Tanto @LeydeTodos como DEDINES y otras asociaciones y perfiles parecidos existen porque nuestros dependientes están en situación de desamparo. Tenemos que luchar, ser su voz, sus manos, sus pies, su todo, para que se les den unos derechos que realmente tienen adquiridos desde el principio pero que no se les reconocen.

Asociación Dedines

¿Qué no hace el gobierno? Ponerse en su piel. No tienen ni idea de lo que es ser dependiente ni de lo que es convivir con uno. No tienen en cuenta sus necesidades y lo único que hacen es recortar en sanidad y en dependencia. Un gran dependiente tiene que pagar todas sus terapias. No hay tratamientos para ellos, todo tiene que salir de su bolsillo. Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional… todos los tratamientos beneficiosos para ellos son privados y muy costosos. Estamos solos, pero somos muchos y peleones.

P: ¿Que le dirías a tu marido Jose,y a tu hija Marina después de tantos años de lucha?

R: Lo primero que le diría sería GRACIAS. Gracias por estar ahí, por compartir la lucha, por cuidar de Alejandro, por sacrificarse por él, por ser sus pies y sus manos, por ser un padre ejemplar. Si él no fuera así, yo no podría hacer cosas para la Asociación como las hago, hubiera tenido que dejar

mi trabajo y las cosas serían mucho más difíciles.También le diría que hay que relajarse, que hay que vivir. Alejandro me ha enseñado que hay que vivir el momento. Tenemos que disfrutar de las buenas rachas porque ya vendrán las malas y tendremos que preocuparnos y ocuparnos. Se apunta con otro papá de DEDINES a correr las carreras solidarias que se organizan en Madrid o cerca de dónde vivimos. Debo decir que en más de una ocasión ha renunciado a ir a correr una carrera por su hijo.De ellos fue la idea de que organizáramos la I Carrera por la discapacidad de Getafe.
Llevamos dos ediciones y ha sido un éxito. Es otra forma de hacer visible al colectivo y de integrar a los peques. Es una gran fiesta y un orgullo poder organizar estos eventos.

Marina es un regalo del cielo. Marina es la luz en la oscuridad, la alegría, la fuerza, el sigue adelante que la vida merece la pena… Es ese soplo de aire fresco cuando Alejandro no está bien.
Siempre digo que mis dos motores son mis hijos. Cada uno de una forma diferente, claro está.
Con Alejandro agudizo el ingenio para poder conseguir cosas para él y para los demás niños y con Marina es todo más fácil, más rápido.

P: Si pudieras hacer un viaje inolvidable con tu familia, ¿a donde irías?

R: Iría a un sitio tranquilo, con mar, con mucha luz. Me encantaría ir a un lugar sin prisas, ni horarios, ni agobios. Un lugar dónde Marina pudiera disfrutar de juegos y risas y dónde Alejandro pudiera también ser un niño. No sé si ese lugar existe pero te aseguro que lo que más se escucharía serían risas y el sonido del mar.

Y La enrevistada , Raquel Monreal, no quiere olvidarse de tener una mención para una persona, que para ella, ha sido muy importante para ella, Maribel. Transcribo literalmente lo que Raquel anotaba: "  Maribel. Mi prima, mi hermana. Se me fue hace dos años por culpa 
de los efectos de la quimio y la radio al tratarle un cáncer de útero. Ella era mi confidente. La vida ha sido muy injusta con ella y la muerte también. "

Muchas Gracias por tu tiempo y por concedernos esta entrevista, Raquel. 

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Dedines, Web/Blog Asociación Dedines , e mail : info@asociaciondedines.net

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